Research article

Gestión institucional hospitalaria y modelos de abordaje de la discapacidad intelectual

Institutional hospital management and models for approaching intellectual disabilities

Resumen

Abstract

Palabras Clave:

gestión hospitalaria, modelo social, discapacidad

Keyword:

hospital management, social model, disability

Introducción

La discapacidad es una temática que requiere permanente atención y estudio dada su perspectiva multidimensional y transversal a toda la sociedad. En un contexto donde muchas personas padecen algún tipo de discapacidad, pensar su relación con los espacios institucionales que forman parte de la sociedad resulta fundamental.

Dentro de las instituciones, las hospitalarios dedicados a la atención de las personas con discapacidad son espacios que deben tener una constante revisión de sus prácticas de intervención socio-sanitarias así como sus prácticas de gestión institucional, dado el impacto que generan en las personas que son asistidas y acompañadas por ellas.

Siguiendo a Smart (2003:25), se entiende que la palabra modelo se convierte en un concepto que abre el entendimiento de la noción de discapacidad cuando hay que diferencia entre las distintas concepciones como las biologicistas respecto de la sociales.

En este sentido, surgen la necesidad de analizar el vínculo que se establece entre el modelo de gestión que se desarrolla en una institución hospitalaria y el modelo de discapacidad que se plasma en las prácticas reales de asistencia y acompañamiento, en especial al momento de comprender si es el modelo de discapacidad imperante el que determina la forma de gestionar.

Autores como Beatty et al (2019), señalan que para desarrollar la verdadera inclusión en la sociedad actual se necesitan más estudios sobre la discapacidad en contextos que sean cada vez más específicos. En especial, debido al hecho que las personas con discapacidad experimentan una atención que es desigual, que tiene barreras que van desde lo financiero, a lo ambiental, a lo actitudinal, en definitiva, barreras sistémicas (Iezzoni et al, 2021). Conjuntamente, también surge la necesidad de promover la autodeterminación de las personas que tienen discapacidades (Wehmeyer, 1998)

Promocionar la autodeterminación, constructo aplicado por primera vez al contexto de la discapacidad intelectual en la década de 1990, se convierte entonces en un aspecto clave para diseñar los apoyos que les permitan, por ejemplo, a las personas con discapacidades intelectuales ser protagonistas y partícipes de su realidad (Wehmeyer, 2020), en especial considerando que hay un consenso de la literatura (McCausland et al, 2018), en reconocer que a las personas con discapacidad intelectual son quienes enfrentan mayores obstáculos en los aspectos vinculados de la participación social.

Además, considerando la noción de contexto como espacio integrador de la totalidad de circunstancias que componen el entorno de la vida de todas las personas (Shogren et al, 2014), es un hecho que las disposiciones gerenciales que se adopten en las instituciones tendrán una posición que es influyente para decidir y tomar las decisiones, puesto que son determinantes de las características que tendrá un contexto determinado, así como en la construcción de sistemas de apoyo que sean efectivos (Bryan et al, 2022).

Las personas responsables de formular políticas y también los administradores necesitan utilizar distintas fuentes de evidencia para tomar decisiones sobre las políticas y la organización de los servicios que se van a desarrollar en una institución específica (Mays et al, 2005), además de ser quienes pueden generar respuestas que permitan comprender las diferentes necesidades que puedan tener los profesionales para lograr apoyar la autodeterminación en las personas con algún tipo de discapacidad, como la discapacidad intelectual (Mumbardó-Adam, et al, 2020).

Hospitales y atención a la discapacidad

El término de instituciones implica realizar una diferenciación respecto del término organizaciones, dado que las primeras se presentan como las reglas del juego, tanto formales como incluso informales y los respectivos medios que estarán disponibles para su aplicación (North, 1990).

Por un lado, las organizaciones que serían aquellos organismos que incluirán cuerpos políticos, económicos, sociales y también educativos, conformando grupos de personas que están entrelazadas en un aspecto en común, son entendidas como equipos que juegan entre sí con las reglas como trasfondo. Mientras, que, por otro lado, las instituciones son de carácter definitorias y limitantes del conjunto de comportamientos, y de las distintas elecciones y prescripciones de las personas y, por consecuencia, de las organizaciones mencionadas; teniendo efectos directos en el desempeño que pueda presentarse en la vida social.

Esa visión termina planteando una nueva forma de ver la teoría social e incluso los cambios históricos e institucionales, construyendo así un marco de análisis básico para el desarrollo y creación de una forma de ver el propio cambio institucional. En este sentido, las instituciones le terminan dando forma a las interacciones humanas, pudiendo ser creadas como las constituciones de los distintos estados, pero también pueden evolucionar con el paso del tiempo (North, 1990, p.14). Hay que poder diferenciar las reglas de las personas que llevan adelante las prácticas, siendo que las reglas definen la forma en que se realizarán las prácticas.

Las instituciones se entienden, así, como normas que se manifiestan en órdenes de conducta que complementan dichas formalidades traduciéndose en definitiva en códigos de conducta humana. A su vez, las denominadas limitaciones institucionales señaladas anteriormente terminan impactando en la prohibición de acciones y estableciendo condiciones de desempeño de las actividades que llevan adelante los individuos que forman parte de una sociedad. Tienen una función principal y es la de reducir incertidumbres, brindando una estabilidad de carácter estructural en las interacciones que se establecen en un colectivo de personas, aunque, en muchas ocasiones, esta situación no cuente con la eficiencia requerida. Autores como Pérez Pérez & Valencia (2004, p.86-87), plantean que hay una renovada preocupación por las instituciones, la cual atraviesa al campo de la ciencia política, de la sociología, de los estudios organizacionales, de la historia y de la economía. Esta preocupación se enfoca en reconocer la incidencia que tienen las instituciones sobre los resultados sociales y políticos.

Bajo estos planteos, se observa que la discapacidad cuenta con distintas organizaciones dentro de la sociedad, enmarcadas en el ámbito gubernamental como no gubernamental y que también, en mayor o menor medida están atravesadas por la institucionalidad. De esta manera se observa que la discapacidad es un claro ejemplo de ser una consecuencia de condiciones que están originadas, fomentadas y también, en ocasiones, fortalecidas por el entorno social e institucional. 

Dentro de las instituciones dedicadas a la promoción y cuidado de la salud, los Hospitales dedicados a la discapacidad intelectual y la salud mental deben permanentemente abordar cuestiones relacionadas con problemas de importancia tanto en los ajustes razonables necesarios, como de la infraestructura organizativa, así como de las implicaciones y utilización de recursos más eficaces. En especial, cuando recientes resultados muestran entre que los propios profesionales de la salud involucrados, el 18,1% estaba totalmente de acuerdo en que el sistema de atención médica a menudo trata estas personas injustamente (Iezzoni et al, 2021).

Tomando de ejemplo el estudio realizado por Bingham et al (2013), referido a la comparación de las políticas de discapacidad de Gran Bretaña y Holanda en el sector de la salud, se demuestra que la interacción que se establece entre las medidas políticas a nivel sectorial tiene una influencia en las distintas oportunidades que puedan tener las personas con discapacidad, incluso para derechos básicos como la posibilidad de acceder al empleo. Más aún, teniendo en cuenta que otros resultados recientes (Velástegui-Toro et al, 2022), confirman que las cuestiones relacionadas a la inaccesibilidad y las barreras arquitectónicas son obstáculos que imposibilitan en parte, e incluso directamente impiden, que las personas con discapacidad sean independientes al momento de acceder, movilizarse o desplazarse a servicios comunitarios.

Las personas con discapacidad se enfrentan en el día a día con infinidad de obstáculos cotidianos que dejaran de serlo dando con respuestas que sean multifacéticas (Zuurmond et al, 2019), que mejoren los accesos, condiciones y apoyos de aquellos servicios relacionados a la vida cotidiana, como la propia salud, así como la educación, la recreación, el trabajo. Todo ello

Además, se reconoce que las situaciones de emergencias colocan en una situación de mayor vulnerabilidad a las personas con discapacidad (O.M.S., 2014), dado que a veces sus necesidades, las básicas y las específicas son desatendidas, y allí la gestión de la emergencia bajo un modelo inclusivo es crucial. Así, partiendo de la idea que tanto la seguridad como la atención eficiente en el ámbito hospitalario requieren de diversos elementos que deben estar integrados y coordinados en forma adecuada (Reid et al 2005), también se evidencia que muchas veces las buenas prácticas y estrategias hospitalarias en la implementación de ajustes que sean razonables para la mejor calidad de vida de las personas con discapacidad terminan dependiendo de los conocimientos y comprensión que puedan tener los propios equipos de trabajo, quienes enfrentan las barreras institucionales que suelen presentarse en materia de faltas de líneas claras en materia de responsabilidad y gestión en la implementación de dichos ajustes.

Hughes & Clancy, (2005), demostraron que las condiciones donde se realizan las tareas también pueden llegar a ser una influencia en la calidad de atención, o en la posibilidad de mayores errores; aquí pueden observarse cuestiones relacionadas con la cantidad de persona, sus horas de trabajo, el diseño de su tarea e incluso la cultura organizacional, pero, sobre todo, se encuentran el estilo y la capacidad de gestión empleada por la organización. Es decir, como ya desde hace tiempo hay estudios que lo confirman (Clarke, 1999), debe considerarse la cultura de la organización de la gestión hospitalaria como un factor que es determinante para lograr que en las acciones vinculadas a la atención se reduzcan los potenciales errores.

Estas situaciones se enmarcan en la necesidad de reflexionar sobre la gestión de los servicios de asistencia hospitalaria, a la vez de estudiar la relación que pudiera existir entre dichos servicios con el modelo que impera sobre la discapacidad.

Modelos de la discapacidad y gestión hospitalaria

Es estudiado que el concepto de discapacidad fue cambiando con el desarrollo de la historia por las definiciones aportadas por los diferentes modelos que se han establecido en el contexto sociocultural, tal como lo señalan estudios como los de Palacios (2008); Padilla-Muñoz (2010) y Bonilla (2020). De esta manera, es sabido que en una primera instancia histórica el modelo de comprensión de la discapacidad se vinculaba a una visión de ayuda y cuidado extremo de la persona, imponiendo como características principales la supuesta pasividad, debilidad, y en especial la incapaz. Sin embargo, se ha extendido, en la actualidad un modelo de la discapacidad, en la cual sobresale la idea de vincular la discapacidad con la potenciación de capacidades y la plena integración social.

En el caso de las personas con discapacidad intelectual, según coinciden diversos estudios internacionales (Del Barrio et al, 2016; McCormick et al, 2021), requieren necesidades e intensidades de apoyo que variarán en función de las distintas características de la propia persona, por lo tanto, reconocer los modelos que conceptualizan su abordaje, será determinante para reconocer las posibilidades reales de inclusión o no de dichas personas en un ambiente favorecedor o no del desarrollo personal y del respeto de sus derechos. La realidad es que concepto de discapacidad históricamente estuvo vinculado a discursos y prácticas que son y definen su sentido (Verdugo et al, 2013).

Los modelos que conceptualizan la discapacidad se han replicado en la gestión de las instituciones hospitalarias dedicadas a la asistencia de personas con discapacidad, en particular con sus respectivas implicaciones en la gestión, en la cultura institucional y en los servicios de asistencia que condicionan la realidad de entender y actuar frente a la discapacidad.

Inicialmente, las personas con discapacidad eran excluidos de la sociedad, rechazados e incluso llegaban a ser eliminados físicamente, bajo el pretexto que no tenían nada que aportar a la comunidad donde vivían, que eran una carga para los entornos sociales directos, así como para la sociedad en su conjunto.

Sin embargo, de un tiempo al presente, el modelo de discapacidad se ha ido fortaleciendo en una perspectiva social y del respeto de los derechos y dignidad de todas las personas. Según Palacios (2008), este nuevo modelo social se comienza a posicionar desde los años 1960 en adelante, y fue fortaleciéndose con distintos instrumentos internacionales.

Ejemplo de ello, es la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como su Protocolo Facultativo del año 2006 (ONU, 2006), que clarifica que el concepto de discapacidad debe entenderse desde un modelo social que además sea verdaderamente integrador (Waddington y Broderick, 2017), y, por lo tanto, hablar de incapacidad en personas es entender que se habla de las barreras a las que se enfrentan y que son discriminatorias.

Desde hace un tiempo, se viene gestando una nueva forma de conceptualizar la discapacidad y a la vez, la gestión institucional de los establecimientos hospitalarios dedicados al abordaje de la discapacidad tampoco ha sido ajena a esta transformación, en la cual surgen argumentos contra el uso de la discapacidad en términos de deficiencia o de diagnóstico justificado para la exclusión de personas.

Los últimos años, distintos estudios abordaron el derecho de las personas con discapacidad desde múltiples miradas. Así se puede encontrar estudios como el que realizaron Algozzine, et al (2001), quienes marcaron lo necesario que es poder demostrar que la autodeterminación se puede enseñar y también aprender, siendo que ello puede llegar a marcar una diferencia en la vida cotidiana de las personas con discapacidad.

Por ello, las barreras, desde una mirada social de la discapacidad, son responsables de que haya tratos que sean desiguales, los cuales impiden, además, que haya disfrute pleno de derechos humanos fundamentales de todas las personas que forman parte de la comunidad.

Se tratará entonces de fortalecer la idea que las instituciones hospitalarias deben responder a un sistema de atención en salud de calidad a personas con discapacidad que considere la autonomía de las personas, y con ello consolidar un modelo de gestión de la atención y asistencia integrado, social y comunicativo. Lo que también incluye,

Esta mirada conlleva la necesidad de mencionar las implicancias y principios éticos que exige la atención dentro de un hospital a las personas con discapacidad intelectual, situación que lleva a reconocer el valor de la formación permanente de todo el personal de salud, a la vez que sensibilizar a quienes toman los decisores respecto al trato a las personas con discapacidad intelectual (Reto et al, 2022).

En general, las personas con discapacidad intelectual son personas vulnerables en cuanto a la prestación de servicios de salud debido a una mayor comorbilidad, mayor dependencia y deterioro cognitivo, siendo que a veces, hay trabajos que demuestra que suele ser deficiente, en especial por la falta de capacitación adecuada al personal y una coordinación que es deficiente de la atención (McCormick et al, 2021).

Bajo lo planteado, la atención de personas con discapacidad intelectual en instituciones de salud, requiere de un permanente estudio para una mayor comprensión de sus prácticas sanitarias.

Las personas con discapacidad intelectual refieren, en ocasiones y características de cada una, a presentar mayores dificultades en relación a la adquisición del lenguaje, manifestado en dificultades para hablar y expresarse; a la vez de dificultades que afectan el pensamiento abstracto; en la concentración y la memoria; en la coordinación del movimiento, además de estar más expuestos a otros problemas como la epilepsia, trastornos de ansiedad, trastorno negativista desafiante, entre otros (Ke, & Liu, 2017).

El trabajo de Lawson & Beckett (2021), confirma el hecho referido a que, desde hace años, la idea que el modelo de discapacidad es quien ha configurado las políticas respecto de los estudios sobre la discapacidad y los derechos de las personas con algún tipo de discapacidad.

Se buscará entonces, de afianzar en las instituciones un modelo social de la discapacidad que habilite políticas sanitarias de prevención y de respecto de los derechos humanos.

En instituciones hospitalarias que sostengan la gestión desde el modelo social, se facilita reorientar la política sobre la discapacidad, creando nuevas miradas sociales que son claves para la inclusión y dar soluciones a las necesidades específicas de las personas con discapacidad en todos los aspectos, incluido el riesgo y la emergencia, en términos de prevención, preparación, respuesta y mejora de la calidad de vida.

Conclusiones

Los planteos realizados muestran la necesidad de profundizar y consolidar, aún más, el modelo social de gestión institucional y especialmente, el referido a la atención de personas con discapacidad que se aplica en centros asistenciales hospitalarios, y con ello ser capaces de dar las respuestas que estas personas, sus familias, los profesionales y toda la sociedad necesitan.

El abordaje de la discapacidad intelectual en instituciones hospitalarias, también asumen un compromiso permanente en reducir desigualdades y superar barreras, favoreciendo un modelo de gestión que promueven el derecho a la salud y a la inclusión generando las condiciones requeridas para que todas las personas puedan llevar una vida plena en comunidad. La gestión hospitalaria respaldada por un modelo social de la discapacidad se orienta como una gestión dedicada a la búsqueda permanente de intervenciones responsables e inclusivas.

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Ciencia y Técnica Administrativa - CyTA